Sarkoidose Forum (https://www.sarkoidose-forum.de/index.php)
- Azathioprin (https://www.sarkoidose-forum.de/board.php?boardid=22)
-- Azathioprin und viele offene Fragen ... (https://www.sarkoidose-forum.de/threadid.php?threadid=1684)


Geschrieben von designlady am 20 Mar, 2015 um 17:08 27:

Azathioprin und viele offene Fragen ...

Hey Leute,

wie fast alle von euch nehme ich die Kombination Prednisolon (aktuell 15mg) und Azathioprin (altuell 100mg). Funktioniert auch alles super, außer das mir ab und zu etwas schwindelig von dem Predni.

Ich hab die Medikamente in der Klinik verschrieben bekommen und weder die Ärzte dort, noch die Rheumatologen hier zu Hause erklären mir so richtig was ich beachten muss bzw. sollte. Ich hab mehrmals nachgefragt und wurde einfach ignoriert. Auch im Netz werd ich nicht wirklich schlau, weil alles widersprüchlig ist.

Vielleicht könnt ihr mir helfen!!

Darf ich trotz Azathioprin ab und zu mal ein Glas Wein trinken?
Darf ich Sonnenbaden? (Immerhin kommt bald der Sommer und ich bin eine kleine hyperaktive Maus und nur unterwegs.)
Muss ich bezüglich der Ernährung irgendwas beachten?

Ich freu mich auf eure Erfahrungsberichte mit dem "Zeug".

Grüße

designlady

_______________
L'amour est la liberté de la vie


Geschrieben von LiR am 20 Mar, 2015 um 17:51 08:

Hallo

zuerst mal hier eine Patienteninformation, da ich persönlich kein Azatioprin nehme.

Hoffe das beantwortet schon mal ein wenig deine Frage, aber es kommen denke ich noch antworten von denen mit Erfahrund.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed


Geschrieben von hyppo am 20 Mar, 2015 um 23:27 43:

Lampe Beste Info über ein Medikament ist der Beipackzettel und nicht das Forum

Hallo designlady,

das Wichtigste ist doch bei einem Medikament - wenn die Ärzte nur die Hauptwirkung besprochen haben - dass man den Beipack-Zettel liest. Die Informationen, die da drauf stehen sind "valide", d. h. sie sind bei einer großen Anzahl von Patienten erforscht worden. Der Beipackzettel ist sowas wie FAQ.

Also im Beipackzettel steht mit Sicherheit drin:

- Alkohol: kann Beeinträchtigungen hervorrufen (ein Glas Wein ist sicherlich aber gelegentlich vertretbar)
- "Sonnenbaden" ist verboten, Sonne meiden bzw. bedeckt im Schatten aufhalten

- Ernährung - steht wahrscheinlich nichts drin, also dann gilt: "normal", d. h. wie für alle anderen auch: gesund und abwechslungsreich

Ansonsten gibt es hier auch eine Suchfunktion direkt unter der Überschrift s@arkoidose-forum und sogar ein eigenes Kapitel hier im Forum unter "Azathioprin".

Also bitte immer erst mal nachschauen, ob schon was an Infos vorhanden ist.

Viel Spass beim Lesen der "Waschzettel" und bei dem Link von LiR.

hyppo

_______________
Always look at the bright side of life ...


Geschrieben von SarkoMarko am 22 Mar, 2015 um 02:13 28:

hi hyppo,

wenn du aza nimmst, ist ein glas wein kein problem, dieses medikament belastet nicht so stark die leber als mtx.

wenn du mit dein rheumatologen kein gutes gefühl hast, dann such dir einen anderen wenn die möglichkeit besteht. jameda.de sind so die bekannten ärztebewertungen die du mal durch stöbern könntest.
Mit Sonnenbad, ist leider vorbei, da das immunsupressivum das immunsystem dämpft und weniger die haut repariert nach uv-belastungen und du schneller hautkrebs bekommen könntest.
Bei längeren Spaziergängen, Lichtschutzfaktor 50! Ja ist halt leider so.
Das dir schwindelig wird könnte auch andere ursachen haben, könnte am AZA liegen, weil das oft unverträglich ist. Ich hatte dieses Medikament 1 1/2 Jahre genommen ohne nennenswerte Fortschritte das auf MTX umgestiegen. Falls du MTX bekommen solltest verlange nach Spritze die man unter die Haut spritzen kann. Nicht Tablette weil die machen heftige Brechanfälle.
Ich rate dir dich gegen Pneumokoken zu impfen da du infenktanfällig bist wie Lungenentzündung.
Was hast du für eine Krankheit und wie lange schon?
Generell rate ich dir das du Stress meidest, da Stress oft Auslöser für Autoimmunerkrankungen ist und andere Krankheiten.

_______________
Haste Sarkoidose, geht alles in die Hose!


Geschrieben von designlady am 22 Mar, 2015 um 11:15 19:

@ SarkoMarko:

ich glaube, du wolltest mir schreiben Augenzwinkern Weil ich auch die Frage bezüglich dem Aza gestellt hab.

Also ich hab Sarkoidose (sonst wär ich nicht hier) mit Hautbeteiligung, Nierenbeteiligung (Anfang Februar hatte ich ein akutes Nierenversagen) und Verdacht auf Knochenmarksbeteiligung. Das ganze wurde nach 2 Jahren Leidensweg am 16.12.2014 diagnositiziert.

Stress vermeiden ist leicht gesagt. Ich bin ein sehr "empfindlicher" Mensch. Und seit ich die Tabletten nehme, gehe ich immer leichter an die Decke und sitze auch gern mal grundlos heulend auf der Couch.

Impfen wird schwierig, weil fast alle Medikamente und Impfstoffe über Nieren und Leber abgebaut werden und ich bei beiden Organe erhöhte Werte habe und somit ist die Desinfektion mein stetiger Freund und Begleiter.

Ich hoffe inständig, dass ich um die MTX spritzen drumrum komme. Ich krieg schon beim Blutabnehmen jede Woche Beklemmungen und Flexüle legen ist der größte Horror. Und allein die Vorstellung, dass ich mir selbst eine Spritze setzen muss, treibt mir die Schweißperlen auf die Stirn.

Trotzdem vielen vielen lieben Dank für die Infos!!!

Grüße

_______________
L'amour est la liberté de la vie


Geschrieben von SarkoMarko am 22 Mar, 2015 um 12:48 12:

Ja stimmt dann war das bei mir eine verwechslungssarkoidose.
am anfang und die restlichen 2 1/2 jahre war bei mir auch nicht sehr einfach. in dieser zeit war ich 8 mal im Krankenhaus stationär.
ist aber bei jeden Patienten individuell. was du brauchst sind richtige speziallisten, rheumatologen und nierenarzt. Hier in bielefeld gibts gute praxen. ich hoffe du findest bei dir in potsdam gute ärzte.

_______________
Haste Sarkoidose, geht alles in die Hose!


Geschrieben von SarkoMarko am 22 Mar, 2015 um 14:19 52:

@designlady,

das heisst also nach zwei Jahren hat man bei dir die Sarkoidose festgestellt? Man das ist sehr schlecht. Weil die Schäden in der Zeit irreparabel sind.

Hauptsache du lebst noch. Ein Tipp von mir. Die Rheumaklinik St. Josef Stift in Sendenhorst im Münsterland ist eine sehr gute Klinik mit den besten Ärzten! Falls du keinen anderen ausweg findest lass dich dort überweisen. Ich war in der klinik schon. So wie es scheint brauchst du auch eine Psychische Betreuung. Die bieten dir viele Therapiemöglichkeiten für deine Krankheit. Falls der weite Weg nichts ausmacht. Da sind auch Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet.

_______________
Haste Sarkoidose, geht alles in die Hose!


Geschrieben von designlady am 22 Mar, 2015 um 15:30 41:

in Treuenbrietzen ist ja auch eine Rheumaklinik mit sehr gutem Ruf und dort habe ich den halben Februar zugebracht und bin mit meinem Tropf durch die Gegend geschlurft.
Psychologische Behandlung brauch ich definitiv. Hab ich auch ! Aber in der Klinik meinte die Osychologin auch, dass ich dringend Hilfe brauche, weil ich die Krankheit als Makel sehe und das passt nicht in mein perfektes Weltbild.

Aber ja, ich bin 2 Jahre mit einem CRP-Wert von mind. 100 durch mein Leben gestiefelt und keiner wollte bzw konnte mir helfen. Diese zwei Jahre krank sein und nicht wissen was los ist, haben einfach ihre Spuren hinterlassen.

_______________
L'amour est la liberté de la vie


Geschrieben von SarkoMarko am 22 Mar, 2015 um 18:57 34:

Im April gehe ich wieder zum Rheumatologen und ich frag ihn dann ob er mir Ganja verschreiben könnte. Denn Canabis wirkt auch Immunsupressiv. Ist als Heilpflanze sogar wirkungsvoll gegen viele chronische Erkrankungen wie auch gegen Schmerzen.

looki looki!

http://de.wikipedia.org/wiki/Cannabis_als_Arzneimittel

_______________
Haste Sarkoidose, geht alles in die Hose!


Geschrieben von designlady am 22 Mar, 2015 um 20:34 11:

großes Grinsen großes Grinsen großes Grinsen großes Grinsen großes Grinsen großes Grinsen

Wäre ja glatt eine Frage beim Arzt mal wert! Natürlich nur, um den Gesichtsausdruck zu erleben! großes Grinsen großes Grinsen

In den USA ist das ja schon Gang und Gebe mit dem Canabis, aber ich glaub die deutschen Ärzte haddern da noch etwas. Aber kannst ja berichten, was raus gekommen ist. Daumen

_______________
L'amour est la liberté de la vie


Geschrieben von hyppo am 23 Mar, 2015 um 02:42 47:

geschockt Cannabis - Schmerzmittel und Immunsuppresiva

Lange Zeit galt ja Cannabis als ein Arzneimittel mit nur geringem therapeutischen Nutzen. Das hat sich in neuerer Zeit geändert und Cannabis wird als Arzneimittel eingestuft.

Es gibt mittlerweilen eine Zulassung, sofern es sich um Zubereitungen handelt, die als Fertigarzneimittel zugelassen sind.

Cannabis lindert Schmerz, hemmt Entzündungen, schützt Nerven - also Dinge, die auch bei Sarkoidose als Wirkung erwünscht sind. Aber: Nebenwirkungsfrei ist das leider auch nicht.

Insbesondere bei Anwendung in jungen Jahren besteht eine hohe Gefahr an Psychosen bzw. Schizophrenie zu erkranken.

Interessant wär's schon, was die Ärzte über Cannabis als Medikation der Sarkoidose sagen.

Ihr haltet uns auf dem Laufenden?

_______________
Always look at the bright side of life ...


Geschrieben von okacoc am 26 Mar, 2015 um 00:07 33:

Ich kenne nicht eine Studie zu Cannabis und Sarkoidose.
Ich glaube nicht, dass das jemand für die Behandlung einer Sarkoidose verschrieben bekommt.

Ist schon schwierig in der Onkologie.


Geschrieben von Mathias11 am 26 Mar, 2015 um 11:02 43:

Hallo,

selbst in der Onkologie bekommst du so gut wie gar nicht Cannabis, da wird Dir eher Tilidin gegen Schmerzen verschrieben. Kann da nur aus eigener Erfahrung reden.

LG
Mathias


Geschrieben von designlady am 27 Mar, 2015 um 18:38 41:

Ich glaube auch kaum, dass Canabis verschrieben wird. Dafür hat die Pharmaindustrie zu viele "tolle" Mittelchen, die genug Umsatz bringen. Und wir sind die reinsten Goldesel!!!

_______________
L'amour est la liberté de la vie


Geschrieben von SarkoMarko am 29 Mar, 2015 um 13:59 01:

Zitat:
Original von okacoc
Ich kenne nicht eine Studie zu Cannabis und Sarkoidose.
Ich glaube nicht, dass das jemand für die Behandlung einer Sarkoidose verschrieben bekommt.

Ist schon schwierig in der Onkologie.


Zwar nicht gegen Sarkoidose aber als Therapie gegen Autoimmunerkrankung. Sarkoidose ist Auslöser von Autoimmunerkrankung.

_______________
Haste Sarkoidose, geht alles in die Hose!


Geschrieben von Mathias11 am 29 Mar, 2015 um 14:29 33:

Huhu,

zeige mir mal Belege für deine These, denn das kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen.
Selbst als Krebspatient bekommst du sowas nicht auf Rezept, denn da wird eher mit Morphinen und ähnlichen gearbeitet.

LG
mathias


Geschrieben von SarkoMarko am 29 Mar, 2015 um 14:49 10:

Zitat:
Original von Mathias11
Huhu,

zeige mir mal Belege für deine These, denn das kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen.
Selbst als Krebspatient bekommst du sowas nicht auf Rezept, denn da wird eher mit Morphinen und ähnlichen gearbeitet.

LG
mathias


Im Wikipedia steht, Canabis als Arzneimittel geforscht. Daher werde ich meinen Arzt fragen ob ich das nehmen darf.

_______________
Haste Sarkoidose, geht alles in die Hose!


Geschrieben von Mathias11 am 29 Mar, 2015 um 15:44 29:

Nichts für ungut, nur weil das in Wikipedia steht, muss das noch gar nichts bedeuten.
Es ist richtig das Cannabis bei gewissen Krankheiten einen nutzen haben kann. Allerdings lebst du in der BRD, da wird dir dein Arzt einen husten und auf zugelassene Medikamente ausweichen.
In den Staaten sieht das anders aus aber hier wird das nichts werden.
Auch bin ich von Cannabis als Medikament kein Freund, denn dann würde jeder ankommen und ihn würde es ja so schlecht gehen.
Nicht falsch verstehen, ich habe Krankheitsmäßig eine Menge durch, würde aber nie zu Cannabis greifen, da die Nebenwirkungen auch nicht gering sind.


PS: Den einzigen Fall den ich kenne, wo Cannabis verschrieben wurde, war ein Fall mit Tourette Syndrom. Dort waren die Ticks so gewaltig, das nichts anderes mehr geholfen hat.
Die Prozedur das alles durch zu bekommen, hat Ewigkeiten gedauert und die Verschreibung musste man selbst bezahlen. Alleine das war nicht wenig.


Geschrieben von SarkoMarko am 29 Mar, 2015 um 16:37 04:

Zitat:
Original von Mathias11
Nichts für ungut, nur weil das in Wikipedia steht, muss das noch gar nichts bedeuten.
Es ist richtig das Cannabis bei gewissen Krankheiten einen nutzen haben kann. Allerdings lebst du in der BRD, da wird dir dein Arzt einen husten und auf zugelassene Medikamente ausweichen.
In den Staaten sieht das anders aus aber hier wird das nichts werden.
Auch bin ich von Cannabis als Medikament kein Freund, denn dann würde jeder ankommen und ihn würde es ja so schlecht gehen.
Nicht falsch verstehen, ich habe Krankheitsmäßig eine Menge durch, würde aber nie zu Cannabis greifen, da die Nebenwirkungen auch nicht gering sind.


PS: Den einzigen Fall den ich kenne, wo Cannabis verschrieben wurde, war ein Fall mit Tourette Syndrom. Dort waren die Ticks so gewaltig, das nichts anderes mehr geholfen hat.
Die Prozedur das alles durch zu bekommen, hat Ewigkeiten gedauert und die Verschreibung musste man selbst bezahlen. Alleine das war nicht wenig.


Aber nicht weil das nur in Wiki steht sondern eher weil danach geforscht wird. Daher möchte ich gerne mitwirken! Ich frage meinen Arzt ob er was dagegen hat. Es kann ja sein das sich Canabis negtiv mit MTX verhält das das dann daher nicht geht.

Ja in der BRD, sind die Deutschen sehr pessimistisch. Andere Länder sind da weiter vorraus. Niederlande, nun auch Staaten wie Texas, wird Canabis geduldet für den Eigenbedarf. Finde ich gut!
Ich wäre auch für Legalisierung für den Eigenbedarf bis 10 mg ab 21 Jahren. Ab 21 Jahren deshalb, weil Canabis sich nicht gut auf die Entwicklung im Teenageralter auswirken soll.

Generell sind die Medikamente in Deutschland am teuersten, Europaweit. Wisst ihr warum? Weil die Pharmakonzeren wissen, das DE die höchste Bevölkerung haben da gibts halt mehr zu verdienen, als Italien, Ungarn etc. da ists billiger.

P.S. Nicht nur gegen Toretsysndrom, auch war ein Patient der lied unter chronische Kopfschmerzen, alle chemischen Medikamente halfen nichts, bis auf Canabis, dass hat ihm sehr geholfen. Lief mal im Fernsehen vor ein paar Tagen.

_______________
Haste Sarkoidose, geht alles in die Hose!


Geschrieben von SarkoMarko am 08 Apr, 2015 um 23:54 29:

Zitat:
Original von Mathias11
Huhu,

zeige mir mal Belege für deine These, denn das kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen.
Selbst als Krebspatient bekommst du sowas nicht auf Rezept, denn da wird eher mit Morphinen und ähnlichen gearbeitet.

LG
mathias


Ziehe hiermit die Notbremse: Eeeeeeeeeeeeeeeeeeek!!!

Nein - Canabis hilft nicht gegen Sarkoidose oder Sjögren-Syndrom, Canabis kann diese verschlimmern. Immunsupressiv istl es auch nicht. Es wird nur als Schmerztherapie eingesetzt.

_______________
Haste Sarkoidose, geht alles in die Hose!

Powered by: Burning Board Lite 1.0.2pl3 © 2001-2004 WoltLab GmbH