RegistrierungZum KalenderUser-MapMitgliederlisteSucheHäufig gestellte FragenLink UsShoutboxZur Startseite

Sarkoidose Forum » Herz » Beschwerdefreies Leben trotz Sarkoidose mit Herzbeteiligung » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
Druckvorschau | An Freund senden | Thema zu Favoriten hinzufügen
Neues Thema erstellen Antwort erstellen
Autor
Beitrag « Vorheriges Thema | Nächstes Thema »
TomTom
Mitglied


Dabei seit: 29 Apr, 2018

Beschwerdefreies Leben trotz Sarkoidose mit Herzbeteiligung Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Zur Person:
Mann, 46 Jahre, sportlich, aktiv, lebe in Süddeutschland.
Zu finden im Biergarten, im Wald und im Fitnessstudio.

Diagnose im April 2018:
Sarkoidose an der Lunge, Sarkoidose am Herz, Sarkoidose an der Haut, an einem Knochen der Wirbelsäule und einem Lymphknoten.
Sarkoidose mit Herzbeteiligung.

Therapie:
Kortison (Prednisolon) und Nebenmedikamente. Herzschrittmacher und Defibrilator implantiert.

Stand Dezember 2018:
Mir geht`s richtig gut und ich bin beschwerdefrei :-)

Am Anfang:
Ursprünglich war eine kleine Beule an der linken Stirn. Nicht groß aber auch nicht schön. Deshalb Gang zum nächstgelegenen Hautarzt. Operative Entfernung. Beule war schnell wieder nachgewachsen. Beule ließ sich auch bei der zweiten OP nicht wegmachen. War schneller wieder da, als die OP – Narbe abgeheilt. Verdacht auf Sarkoidose durch Gewebetest ausgeräumt.
Hautarzt gewechselt. Immer noch wegen der Beule. Ich bin eitel. Neue Hautärztin untersucht gründlicher. Weist Sarkoidose im Gewebe der Beule nach. Neue Hautärztin sagt: "Muss gründlich untersucht werden!". Zwei Tage stationär in der Klinik ergeben: Sarkoidose ist nur in der Beule nachweisbar und an keinem anderen Organ (Hautsarkoidose mit Knochenbeteiligung).
Wäre die Beule etwa an meinem Rücken entstanden wäre ich heute noch nicht auf Sarkoidose diagnostiziert. Dort hätte sie mich nicht gestört. Ich hatte keinerlei weitere Beschwerden, bin robust und nie krank. Von 2014 bis 2018 lebte ich – von meiner Beule genervt – ohne jegliche Beschwerden und nahm alle 6 Monate meinen Kontrolltermin in der Klinik wahr.
Im Februar 2018 wurde vereinbart die Kontrolltermine auf jährlichen Intervall zu stellen, bei Beschwerden sollte ich mich melden.
Gleichzeitig, ebenfalls im Februr 2018, durchlebte ich sehr schwere Tage. Todesfall in der Familie. Emotionaler Stress über Wochen.
Vier Wochen später konnte ich - von heute auf morgen - nicht mehr Joggen. Zweihundert Meter und die Luft ging nicht mehr in die Lunge. Vier Wochen habe ich versucht, mit Sport dagegen zu halten. Über die Luftblockade "hinweg zu laufen". Das verstärkte die Symptome, Schwindel kam hinzu. Wie vereinbart wurde ich in der Klinik vorstellig: Es ist nicht nur die Lunge. Es ist auch das Herz.
Das weiß ich heute und ich weiß auch, dass ich Glück hatte, nicht tot umgefallen zu sein.
Heute geht es mir wieder sehr gut. Nachfolgend einige Erfahrungen:

Persönliche Erfahrungen:

Der Schub:
Jahrelang war meine Sarkoidose nicht mehr als eine isolierte Beule an der Stirn. Massiver emotionaler Stress durch einen Todesfall in der Familie löste einen Schub aus: Herzbeteiligung, Lunge, Lymphknoten etc.
Der nächste Todesfall, leider unvermeidlich, wird mit Psychopharmaka begleitet.

Klinik:
Durch die Herzbeteiligung wurde ich zum Akutpatienten, zum Fall für die Intensivstation einer großen Klinik. Ich blieb für vier Wochen und wurde mit einem perfekt implantierten Herzschrittmacher mit Defibrilator, Cortison und Nebenmedikamenten entlassen.
Für die langfristige Betreuung habe ich mir einen Spezialisten für Sarkoidose mit Herzbeteiligung gesucht und folglich die Klinik gewechselt.

Cortison:
Einstiegsdosis waren 40mg Prednisolon (=Cortison). Dies wird sehr langsam und kleinschrittig reduziert. Heute, nach 6 Monaten, bin ich bei 15mg.
In den kommenden 6 Monaten werde ich, laut Arztbrief, bei 15mg-10mg Prednisolon blieben.
.
Geplant ist die Cortison-Einnahme für die nächsten Jahre, auf "niedriger Dosis". Ich habe keine spür- oder sichtbaren Nebenwirkungen.
.
Ich betone meine Cortison-Thematik, da im Verlauf der letzten Monate, weniger erfahrene Ärzte die Cortison-Dosis anders – schneller, größere Schritte – reduzieren wollten (...wie bei einer einfachen Lungensarkoidose). Die Herz-Sarkoidose-Spezialisten allesamt jedoch langsame und kleinschrittige Reduzierung angeraten haben.
.
Das ist keine Therapie-Empfehlung. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Ich beschreibe lediglich das Vorgehen bei mir.

Arzt:
Ich lebe im Umland von München. Für die langfristige Betreuung habe ich mir - durch Recherche im Internet, besonders über die Webseite des Bundesverband Sarkoidose – eine sehr erfahrene Ärztin gesucht.
Rückblickend würde ich mir schneller einen Spezialisten mit Erfahrung im Bereich Sarkoidose mit Herzbeteiligung suchen. Die medikamentöse Therapie ist ähnlich, aber nicht gleich derer bei Lungenbeteiligung. Und eine passgenaue Therapie durch einen erfahrenen Spezialisten ist entscheidend für eine langfristig stabile Lebenssituation.
Mein wichtigster Tip: Wenn ich alle zwei Monate in ein Flugzeug steigen müsste um zum nächsten Spezialisten für Sarkoidose mit Herzbeteiligung zu gelangen. Ich würde dies tun und kann nur dringend dazu raten. Die Gesundung des Herzens hängt davon ab. Andere Organe werden anders therapiert.

Ich wäre für diesen Arztwechsel zu bequem gewesen und wurde von Angehörigen dazu gedrängt. Dafür bin ich sehr dankbar.

Cortison-Einnahme:
Ich habe nach 6 Monaten keine spür- oder sichtbaren Nebenwirkungen. Das ist viel Glück und Segen, ist aber auch bedingt durch die Umstellung der Lebensgestaltung:

- Cortison-Einnahme ausnahmslos morgens um 5:45, zusammen mit einem Nuss-Gemüse-Smoothie. Vorweg Pantoprazol als Magenschoner.
- Wöchentlich 7 Stunden Walking im Wald
- Wöchentlich 4 Stunden im Fitnessstudio (Vorab über die Einschränkungen durch den Herzschrittmacher informieren!)
- Eiweiß-Shakes im Fitti gestrichen (Thema Übersäuerung, Entzündung...)
- Grundlegend mit dem Thema Ernährung & Gesundheit befasst
- Suplementierung mit sorgfältig gewählten (!) Nahrungsergänzungsmitteln (Vitamin D, Vitamin K, Calcium, Magnesium, Vitamin B, Krill-Öl, Antioxidatien...jeweils nicht zu viel und jedes einzeln durchinformiert, sonst kann`s auch sehr kontraproduktiv sein.)
- 20 Kilo abgenommen und bis heute gehalten (von 98 kg runter auf 78 kg).
- Täglich drei Gemüse-Smoothies
- Täglich viel Grüner Tee
- Wenig Fleisch, viel Fisch
- Alkohol reduziert und nur noch am Wochenende
.
Dazu noch:
- Täglich Blutdruck prüfen
- Drei mal wöchentlich Blutzucker messen
- Alle drei Monate zum Augenarzt (wegen mgl. Cortison-Nebenwirkung)
- Im Fitnessstudio mein Training an den Herzschrittmacher und dessen Sonden angepasst. Klappt gut. Mukkis sind anders, aber immer noch da :-)
.
Und noch einmal:
Wenn Sie Sarkoidose mit Herzbeteiligung haben aber ihr derzeit behandelnder Arzt alle paar Wochen mal mit Lungen-Sarkoidose zu tun hat und ihre Frage nach seiner Erfahrung mit Herzbeteiligung nicht aufrichtig glaubwürdig beantwortet,
mein dringender Rat:

GEHEN SIE SOFORT ZU EINEM ARZT MIT ERFAHRUNG IN DER BEHANDLUNG EINER SARKOIDOSE MIT HERZBETEILIGUNG ! AUCH WENN SIE DAZU ALLE PAAR WOCHEN QUER DURCH`S LAND REISEN MÜSSEN !

(Nach einem halben Jahr Behandlung muss ich derzeit alle 2 Monate bei meiner Herz-Sarkoidose-erfahrenen Ärztin vorstellig werden. Dazu könnte man auch per Flugzeug oder Bahn anreisen ...)
.
Wenn ich jemanden mit meinen Zeilen in einer schwierigen Zeit ein wenig Mut machen konnte, würde mich das sehr freuen !


27 Dec, 2018 09:24 00 TomTom ist offline Email an TomTom senden Beiträge von TomTom suchen Nehmen Sie TomTom in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
Mitglied


Dabei seit: 13 May, 2013

Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo TomTom,

Zunächst einmal auch von mir willkommen hier im Forum.
Da ich auch Herzsarkoidose habe ( Diagnose war 2013), kann ich eigentlich alles nur unterschreiben, was du geschrieben hast. Es gibt nicht viele Ärzte, die sich mit damit auskennen.
Und auch ich habe eine lange Odyssee hinter mir, um Ärzte zu finden. Wenn es dich interessiert, kannst du meine Geschichte hier im Forum nachlesen.

Zur Zeit bin ich mit 4mg Kortison und 100 mg Azatioprin + diverse andere Medikament, stabil.

Mich würde interessieren, bei welchem Herzsarkoidose- Spezialisten du bist. Das ist für mich immer sehr interessant. Es gab hier in der Gegend mal einen, den ich aber leider nicht mehr empfehlen kann.
Wenn du magst, kannst du mir auch gerne eine PN (persönliche Nachricht) mit dem Arztnamen schicken.


_______________
Liebe Grüsse

Lila

29 Dec, 2018 14:50 39 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
 
Neues Thema erstellen Antwort erstellen
Gehe zu:
Sarkoidose Forum » Herz » Beschwerdefreies Leben trotz Sarkoidose mit Herzbeteiligung » Hallo Gast [anmelden|registrieren]

radiosunlight.de Geblockte Angriffe: 2443302452096 | prof. Blocks: 187 | Spy-/Malware: 559
CT Security System lite v3.0.4: © 2006 Frank John & cback.de

Impressum | Datenschutzerklärung

Powered by Burning Board Lite 1.0.2pl3 © 2001-2007 WoltLab GmbH