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Diejuli Diejuli ist weiblich
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Dabei seit: 21 Jun, 2015

Lebenserwartung Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo Ihr lieben. Ich bin ganz neu hier, 30 Jahre, Mama von zwei kleinen Kindern und geschieden. Seit einem Jahr kenne ich nun den tollsten, wunderbarsten Menschen der Welt und bin sehr glücklich. Es gab viele schwere Zeiten in der Vergangenheit der Kinder und mir, aber durch meinen neuen Freund ist alles mehr als schön geworden.
ich wusste von Anfang an, dass er unter Sarkoidose leidet, er war aber schon seit Jahren auf Stufe eins. Jetzt, beim letzten Termin hat sich alles extrem verschlechtert. Flecken auf der Lunge, arg vergrößerte Lymphknoten, Milz... er muss bald in eine spezielle Lungenklinik um alles komplett abklären zu lassen. Ich habe einiges gelesen und im schlimmsten Fall wäre es schon Stufe 4. Der Arzt Bericht der lungenärztin, des cts liest sich nicht gut.
Jetzt dieFrage: wie lange kann man leben? Was ist das Maximum bei stufe 4? Nirgends finde ich eine Angabe! Habt ihr Erfahrungen?
Danke euch


21 Jun, 2015 09:41 31 Diejuli ist offline Email an Diejuli senden Beiträge von Diejuli suchen Nehmen Sie Diejuli in Ihre Freundesliste auf
Sarkodinha Sarkodinha ist weiblich
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Dabei seit: 06 May, 2015

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Hallo Diejuli,

lasst das mal in der Lungenfachklinik richtig abklären, dazu wird sicher eine Bronchoskopie gemacht.

Ich habe den gleichen Befall wie dein Freund und einiges mehr und bei mir ist es Stufe 2. Die Symptome kann man nicht so einfach aufaddieren und darauf auf die Lebenserwartung schließen, es ist etwas komplexer.

Also, macht euch nicht verrückt (ich weiß, es ist leichter gesagt als getan!), es kommt wirklich auf die Lungenbiopsie und natürlich auf die Einschränkungen an. Ich persönlich habe mit der Lunge eigentlich so gut wie keine Probleme trotz stark vergrößerter Lymphknoten, Granulomen etc.

Viele Grüße
Sarkodinha


21 Jun, 2015 12:57 37 Sarkodinha ist offline Email an Sarkodinha senden Beiträge von Sarkodinha suchen Nehmen Sie Sarkodinha in Ihre Freundesliste auf
USA USA ist männlich   Zeige USA auf Karte
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Dabei seit: 20 Apr, 2012

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Hallo Diejuli,

die Lebenserwartung anhand einer Erkrankung festzumachen ist unmöglich. Ich bin mit 36 Jahren an Hodenkrebs erkrankt und schon damals hieß es, es kann sein sie gehören zu den 90 % Glücklichen die ein langes Leben leben können oder aber sie gehören zu den Pechvögeln. Ich bin jetzt fast 52 Jahre und die Tumore unten sind friedlich. Dann bekam ich im Jahr 2012 Sarkoidose der Lunge Typ I und es hieß in einem halben Jahr sind sie wieder fit. Nach dem halben Jahr war ich Typ II und seit Dezember 2014 bin ich sauerstoffpflichtig.
Du siehst das man da keine festen Grenzen setzten kann.
Genieße die Zeit mit deinem neuen Freund, denn auch glücklich sein ist eine "Gesundheitspille".

Grüßle USA


_______________
„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

21 Jun, 2015 13:45 28 USA ist offline Beiträge von USA suchen Nehmen Sie USA in Ihre Freundesliste auf
LiR LiR ist weiblich   Zeige LiR auf Karte
Forenteam




Dabei seit: 25 Jul, 2011

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Hallo Diejuli,

als erstes , Typ oder wie du schreibst Stufe , ist auf keinen Fall wie die Stadien bei Krebs zu sehen, ein Typ IV kann vielleicht weniger Probleme haben wie ein Typ 2 z.B. oder ein Typ 0 gibt es auch wenn auch nicht so häufig - es ist eigentlich nur die Thoraxröntgen die damit bewertet wird, anderen Befall als den der Lungen und Mediastinum werden da nicht mit bewertet. Zu den Typen gibt es im Forum und genauso im Net Erklärungen:

2 Beispiele unter vielen:

Hier im Forum z.B. hier.

oder im Laborlexikon de


Typ IV wäre Fibrose - was natürlich nicht so gut ist, hängt aber auch davon ab wieviel befallen ist und ob es eine Remission oder ein Fortschreiten der Erkrankung gibt.

Lasst euch die Befunde erklären, man erschrickt schnell wenn man nicht alles versteht, ist mir auch schon geschehen.


War dein Freund denn auch immer noch regelmässig in Kontrolle? Finde die Kontrollen wichtig, ich gehe mit Typ 1 und das schon mehr als 10 Jahre regelmässig alle 6 Monate zum Lungenarzt, jedes Mal Lufu, allerdings Röntgen nicht mehr so oft eher jetzt alle 2 Jahre.

Lieben Gruss


_______________
LadyinRed

21 Jun, 2015 16:46 45 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
Diejuli Diejuli ist weiblich
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Dabei seit: 21 Jun, 2015

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Danke für eure Antworten.
er geht sehn regelmäßig zu den Kontrollen bei seiner Lungenärztin. In drei Wochen kommt er in die Klinik und dann werden alle weiteren Tests gemacht. Ich mache mir einfach Sorgen und weiss nicht recht wie ich ihm helfen soll. Er macht sich Sorgen und ich natürlich auch. Klar, man wird mehr wissen wenn die Untersuchungen fertig sind. Aber es ist einfach so, dass man nirgends liest wie alt man mit der Krankheit werden kann.


21 Jun, 2015 20:24 53 Diejuli ist offline Email an Diejuli senden Beiträge von Diejuli suchen Nehmen Sie Diejuli in Ihre Freundesliste auf
Mathias11 Mathias11 ist männlich   Zeige Mathias11 auf Karte
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Dabei seit: 10 May, 2012

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Hallo Diejuli,

erstmal wird das alles nicht so schlimm werden und man kann schon gut behandeln.
Statistiken und Prognosen sind ein böses Ding und spiegeln in den seltensten Fällen die Wahrheit wieder.
Ich selbst habe Sarkoidose mit multipler Organbeteiligung und war am Anfang echt übel dran.
Das ganze war 2005, zeitgleich gesellte sich eine ALL dazu (Leukämie), mit anschließender KMT und allem was dazu gehörte.
Der erste Rückfall ließ nicht lange auf sich warten, zu allem übel bekam ich dann 2013 im Juni Gallenblasenkrebs mit Lymphknotenmetastasen dazu.

Witzigerweise schreibe ich aber hier mit dir und da wurden mir schon ganz andere Sachen prognostiziert.

Du siehst also, Statistiken sind immer so eine Sache für sich.

LG
Mathias


21 Jun, 2015 20:26 50 Mathias11 ist offline Email an Mathias11 senden Beiträge von Mathias11 suchen Nehmen Sie Mathias11 in Ihre Freundesliste auf
Uhu Uhu ist männlich   Zeige Uhu auf Karte
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Dabei seit: 22 Jan, 2012

Daumen hoch! Hallo Diejuli ! Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Wie beeinflußt eine Sarkoidose-Erkrankung die Lebenserwartung ? Da schließe ich mich den bereits gegebenen Antworten an; diese Frage kann niemand wirklich beantworten. Wenn ich mich in meiner Selbsthilfegruppe umschaue, sind die meisten älter als ich; und ich bin 63 Jahre alt. Vor über 12 Jahren wurde der Sarkoidose-Verdacht durch einen Zufallsbefund beim Röntgen der Wirbelsäule ausgesprochen. Vermutlich aber hatte ich die Erkrankung schon länger. Bei mir sind neben der Lunge ( Röntgentyp III ) auch die Nieren betroffen. Aber ich bin immer noch berufstätig und ich komme mit den Beeinträchtigungen halbwegs zurecht. Leider bin ich dazu auf täglich 10 mg Kortison angewiesen. Mit weniger wird es schlechter.
In vielen Fällen wirkt sich Sarkoidose gar nicht Lebenszeit-verkürzend aus. In selteneren Fällen kann sie aber auch einen schweren Verlauf nehmen. Aber es sind auch Spontan-Heilungen möglich und gar nicht so selten. Qualifizierte ärztliche Kontrolle und Behandlung ist wichtig. Also kann ich euch nur raten, zuversichtlich zu sein, Stress zu vermeiden wie auch andere vermeidbare Gesundheitsbelastungen. Und eine gesundheitsfördernde Lebensweise anzustreben. Von Sorgen, Ängsten und Grübeln wird die Gesundheit nicht besser.

Übrigens : Auch Treppen, Fahrrad- oder Autofahren u.v.a.m. kann Lebenszeit-verkürzend sein.

Mit allen guten Wünschen für die ganze Familie grüßt

der Uhu


21 Jun, 2015 23:45 33 Uhu ist offline Email an Uhu senden Beiträge von Uhu suchen Nehmen Sie Uhu in Ihre Freundesliste auf
Cruiser Cruiser ist männlich
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Dabei seit: 11 Oct, 2013

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Hallo Diejuli,

ich kann Deine Sorgen gut verstehen. Bin selber in ähnlicher Situation, nur nicht als Partner sondern als Betroffener. Unser drittes Kind ist gerade 2,5 Monate alt. Da geht einem so einiges durch den Kopf.

Die Sarkoidose ist wirklich undurchsichtig und schwer zu fassen. Bei jedem läuft es anders. Vor einigen Jahrzenten war wohl die gängige Meinung, dass an Morbus Boeck erkrankte keine Chance mehr haben. Zwischenzeitlich herrschte die Meinung, dass Sarkoidose Patienten nicht an Krebs erkranken können. Heute weiß man vieles besser und vor allem, dass es nur in seltenen Fällen zu sehr schweren Verläufen kommt (Stichwort "günstige Prognose"). Die Ärtze rotieren meist da sie wenig Erfahrung haben. Allein die unterschiedlichsten Vorgehensweisen bei der Diagnosestellung sind beachtlich. Wobei hier vermutlich oft schlimmere Erkrankungen mit ähnlichem Bild ausgeschlossen werden sollen. Ich lehne mich mal aus dem Fenster und behaupte, dass die Mitglieder dieses Forums auch eher zu den schwerer Betroffenen zählen. Also nicht voreilend nervös werden wenn Du hier liest.

Nimmt Dein Partner denn schon Medikamente? Wenn nicht bietet das ja noch einige Optionen. Klar ist, das dass keiner will, aber man sucht es sich nicht aus und entscheidend ist doch, dass man was machen kann. War nicht immer so, Kortison gibt es auch erst seit 60 Jahren. Dafür bekamen die Entdecker sogar den Nobelpreis!

Da die Sarko so unverhersehbar ist gilt für die Lebenszeit von Sarkoidose-Patienten eigentlich genau dasselbe wie für Nicht-Sarkoidose-Patienten. Du weißt nie was der nächste Tag bringt, und wenn die Werte besser oder schlechter geworden sind, heißt das Nichts für die Zukunft bei einer Sarkoidose. Es kann wieder bergauf oder bergab gehen! Der große Unterschied ist aber, dass man davon weiß und sich zwangsläufig damit auseinandersetzen muss. Ein Gesunder macht sich keine Sorgen, ein Sarkoidose-Patient schon.

Ich glaube, dass beide die gleiche Lebenserwartung haben dürften. Studien habe ich zwar keine gesehen, nach Auskunft diverser Ärzte soll in den meisten Fällen aber kein signifikanter Unterschied bestehen. Ab einem gewissen Alter überholen dann andere gesundheitliche Problem. Insgesamt gilt für den Großteil der Betroffenen, die Sarkoidose verläuft in aller Regel langsam, lässt sich mit Medikamenten gut in den Griff kriegen und auf Spontanheilung darf gehofft werden.

Das einzige was man hört ist, dass die lange Einnahme von Medis, die das Immunsystem unterdrücken, nicht ganz ohne ist und Folgeprobleme mit sich bringen kann. Das ist bei jedem anders aber den Betroffenen im Vergleich zur Lebensqualität ohne Medis vermutlich ziemlich schnell egal. Denke das sollte man immer beachten.

Rötgenbilder, Typen und Laborbefunde sind ein Stück weit mit Vorsicht zu genießen, entscheidend ist immer das Wohlbefinden. Meine Lunge sieht auf dem Röntgen auch aus wie der Neckar im Morgennebel, Luft kriege ich aber sehr gut. In unserer heutigen Zeit gilt ein Mensch als gesund, wenn er arbeitsfähig ist. Bei den alten Griechen war die Definition etwas anders und schöner. Da war man gesund, wenn man "genussfähig" war. Das umfasst Körper, Geist und Seele und spricht mir mehr aus dem Herzen. Unter dem Gesichtspunkt sind viele Sarkoidose Patienten vermutlich recht gesund großes Grinsen Sowas kann ja auch helfen, denn wer sieht sich schon gerne als chronisch Kranken.

Wenn ich mir überlege, wie meine Frau mich unterstützen kann sind es eher die einfachen Dinge, wie drüber reden, hinter einem stehen, im richtigen Moment mal nicht drüber reden, ab und zu in den Hintern treten und so weiter ... ganz einfach "Ehe" Augenzwinkern!

Alles Gute und meld Dich mal wenn Ihr mehr wisst!


25 Jun, 2015 15:13 15 Cruiser ist offline Email an Cruiser senden Beiträge von Cruiser suchen Nehmen Sie Cruiser in Ihre Freundesliste auf
Marie
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Dabei seit: 19 Nov, 2015

Lebenserwartung Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Ich bin neu hier im Forum und kann das so nicht bestätigen wie einige diese Erkrankung wahrnehmen. Betroffen ist mein Mann, bei ihm wurde vor etwa 3 Jahren Sarkoidose festgestellt in Borstel, nach einem mehrwöchigen Aufenthalt( Lunge und vergrößerte Lymphknoten).Heute geht es ihm sehr schlecht und ich frage mich, wielange wird er noch haben. Es fing mit Luftnot bei Belastung an, hinzu kamen Schmerzen, Müdigkeit, Schwäche. Sein Zustand hat sich stetig verschlechtert. Jetzt hinzu gekommen sind Gastritis, schlechte Werte der Bauchspeicheldrüse, Fettleber, vergrößerte Milz, vermutlich vieles durch die Medikamente. Er ist null belastbar, Schmerzen, Luftnot, Übelkeit uvm.
Ich weiß, dass diese Erkrankung bei jedem anders auftritt aber ganz so harmlos ist sie nicht, sie kann auch sehr aggressiv sein.


19 Nov, 2015 23:09 55 Marie ist offline Email an Marie senden Beiträge von Marie suchen Nehmen Sie Marie in Ihre Freundesliste auf
Christine64 Christine64 ist weiblich   Zeige Christine64 auf Karte
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Dabei seit: 03 Sep, 2013

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Hallo Marie,
leicht nimmt hier sicher niemand diese Sch... krankheit, dazu haben die meisten hier zuviel erlebt. Fakt ist aber, dass die meisten zwar mit Einschränkungen, aber dennoch gut leben können. Man muss sich halt auch damit arrangieren. Vielleicht wäre es sinnvoll, dass er sich hier anmeldet und sich mal austauscht?Was bekommt er denn für Medikamente und welche Organe sind denn betroffen? Wo bzw. durch wen wird er denn behandelt? LG Christine


_______________
Das ist so selten, das haben Sie nicht...

19 Nov, 2015 23:18 07 Christine64 ist offline Email an Christine64 senden Beiträge von Christine64 suchen Nehmen Sie Christine64 in Ihre Freundesliste auf
Marie
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Dabei seit: 19 Nov, 2015

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Hallo Christine, ich werde es ihm übermitteln, sich hier auszutauschen obwohl ihm evtl die Kraft dazu fehlen wird und er mit dem Internet nichts am Hut hat. Ich lese im Internet eigentlich immer nur, ist nicht tödlich , es sei denn das Herz ist betroffen und dass es oft spontane Heilungen gibt aber wenn ich das bei meinem Mann beobachte, ergibt sich ein ganz anderes Bild.


20 Nov, 2015 20:10 53 Marie ist offline Email an Marie senden Beiträge von Marie suchen Nehmen Sie Marie in Ihre Freundesliste auf
zotty zotty ist weiblich   Zeige zotty auf Karte
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Dabei seit: 27 May, 2014

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Hallo Marie

Die Krankheit ist unberechenbar und verläuft bei allen anders. Es gibt ganz selten Fälle die sich rapide verschlechtern. Ist aber zum Glück die Ausnahme! Tut mir leid, dass es bei deinem Mann so verläuft.

Bei ganz vielen gibt es eine Spontanheilung und bei dem kleinen Rest gibt es wiederum viele die recht gut mit gewissen Einschränkungen leben.

Liebe Grüsse
zotty


23 Nov, 2015 21:50 23 zotty ist offline Email an zotty senden Beiträge von zotty suchen Nehmen Sie zotty in Ihre Freundesliste auf
Marie
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Dabei seit: 19 Nov, 2015

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Zotty, hier gibt es wohl niemanden, bei dem das so aggressiv verläuft und zunehmend schlechter wird. Kaum zu glauben, dass hier alle so gut damit zurecht kommen aber es ist wohl so. Er hat ständig starke Schmerzen , schwere Luftnot und und . Lange wurde vermutet, dass es Krebs ist oder noch etwas anderes dahinter steckt , es ist aber nichts gefunden worden.


24 Nov, 2015 00:06 34 Marie ist offline Email an Marie senden Beiträge von Marie suchen Nehmen Sie Marie in Ihre Freundesliste auf
Uhu Uhu ist männlich   Zeige Uhu auf Karte
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Dabei seit: 22 Jan, 2012

Daumen hoch! Hallo Marie ! Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Vielleicht hast du davon ja schon gelesen .... vom "Zentrum für unerkannte Krankheiten" an der UKGM (= Uniklinik Marburg) Leiter ist Herr Prof. Dr. Jürgen Schäfer. Wenn du im Forum "Schäfer" mit der Suchfunktion googels, findest du einige Hinweise hierzu. Vielleicht ist dort Hilfe für euch möglich.

Ich drücke euch die Daumen. Mit allen guten Wünschen grüßt

der Uhu


24 Nov, 2015 00:51 38 Uhu ist offline Email an Uhu senden Beiträge von Uhu suchen Nehmen Sie Uhu in Ihre Freundesliste auf
Marie
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Dabei seit: 19 Nov, 2015

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Uhu, vielen Dank ich werde mal schauen.


24 Nov, 2015 10:00 39 Marie ist offline Email an Marie senden Beiträge von Marie suchen Nehmen Sie Marie in Ihre Freundesliste auf
Christine64 Christine64 ist weiblich   Zeige Christine64 auf Karte
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Dabei seit: 03 Sep, 2013

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Hallo Marie, um evt. noch den ein oder anderen Tipp geben zu können, wäre es hilfreich wenn du ein bisschen über die Medikamente und die betroffenen Organe schreiben würdest. Es gibt auch alternative Behandlungsmethoden, welche von den Mitgliedern hier genutzt wurden. Manchesmal wurden hier auch schon Hinweise zu qualifizierten Ärzten gegeben. Hat dein Mann denn mal eine Reha beantragt,wird das ja oft auch von der BAA verlangt? Ist er denn überhaupt arbeitsfähig, es klingt nicht danach. LG Christine


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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

24 Nov, 2015 18:40 07 Christine64 ist offline Email an Christine64 senden Beiträge von Christine64 suchen Nehmen Sie Christine64 in Ihre Freundesliste auf
 
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