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Sarkoidose Forum » Symptome » Ratlos - ist das Neurosarkoidose? » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
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Alexxy Alexxy ist männlich
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Ratlos - ist das Neurosarkoidose? Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo Zusammen,

(sorry, der Text ist etwas länger geworden)
Ich bin nun auch schon ein langjähriger »Leidensgenosse«. Im Jahr 2000 wurde bei mir eine Lungensarkoidose festgestellt. (Typ 2) Seit etwa acht Jahren bin ich damit bei Professor Kirsten in Großhansdorf in Behandlung. Seit Jahren nehme ich die Erhaltungsdosis 5 mg Prednisolon H. Die Lungenwerte sind etwas eingeschränkt, bei Sport merke ich das schon, aber alles in allem geht es mir damit recht gut.

Seit Ostern diesen Jahres habe ich allerdings sehr merkwürdige Symptome. Es fing damit an das ich mehrmals Minutenweise Sehstörungen hatte. So ein Flimmern und Flecken vor den Augen, als wenn man in die Sonne gekuckt hätte , auch Lichtblitze waren dabei.
Daraufhin wurde ein MRT vom Kopf gemacht und sowohl vom Augenarzt und Neurologen wurde der Sehnerv gecheckt. Zum Glück alles negativ, keine Befunde. Auch die Blutwerte waren in Ordnung. Da ich ab und zu im Jahr heftige Kopfschmerzen haben, wurde die Symptome als Migräneaura mit Flimmerskotom diagnostiziert.

Dann kam ein merkwürdiges Kribbeln am Körper hinzu. Es fing damit an, dass ich morgens aufwachte, und es taten auf der linken Hand zwei Fingerkuppen weh, den ganzen Tag. Am nächsten Morgen waren es links verschwunden dafür das Ganze auf der rechten Hand. Einige Tage später wieder links, dann wieder rechts. Kurz darauf fing ein Kribbeln am ganzen Körper an, überwiegend Hände, Füße teilweise auch arme Beine und manchmal auch im Gesicht. Alles meistens beidseitig. An manchen Tagen, wie Heute, nur einseitig.

Das geht schon seit mehreren Wochen so. Also wieder zum Neurologen. Da wurde mit Strom an den Händen die Nervenleitgeschwindigkeit??? getestet. Ergebnis: Alles bestens. Aussage vom Neurologen, »wenn man auf die 40 zugeht, sind das wohl die ersten Alterserscheinungen", ich solle mich nicht so anstellen und nicht mehr drauf achten. Weitere Untersuchungen will er nicht mehr durchführen.

Nach einem Telefonat mit meinem Doc in Großhansdorf scheinen die Symptome eine Neurosarkoidose nicht auszuschließen. Empfehlung, die Ärzte hier vor Ort sollen unbedingt ein MRT Wirbelsäule veranlassen und ich soll weiterhin zum Neurologen. Aber die Ärzte hier (komme aus der Nähe von Bremen) wollen mich nicht weiter untersuchen und auch nicht ins MRT schicken. SUPER! ;-(

Irgendwie passen meine Symptome nicht gang oder nur teilweise zu den hier beschriebenen Neurosarkoidosefällen im Forum. Was meint Ihr? Ich denke auch an Durchblutungsstörungen, aber zum Cardiologen schickt mich auch keiner.
Kennt jemand einen guten Neurologen, der sich mit Neurosarkoidose auskennt? Am liebsten im Norddeutschen Raum.

Beste Grüße
Alex.


30 May, 2012 13:32 11 Alexxy ist offline Email an Alexxy senden Beiträge von Alexxy suchen Nehmen Sie Alexxy in Ihre Freundesliste auf
Petzi Petzi ist weiblich   Zeige Petzi auf Karte
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RE: Ratlos - ist das Neurosarkoidose? Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Zitat:
Original von Alexxy
Seit Ostern diesen Jahres habe ich allerdings sehr merkwürdige Symptome. Es fing damit an das ich mehrmals Minutenweise Sehstörungen hatte. So ein Flimmern und Flecken vor den Augen, als wenn man in die Sonne gekuckt hätte , auch Lichtblitze waren dabei.
Daraufhin wurde ein MRT vom Kopf gemacht und sowohl vom Augenarzt und Neurologen wurde der Sehnerv gecheckt. Zum Glück alles negativ, keine Befunde. Auch die Blutwerte waren in Ordnung. Da ich ab und zu im Jahr heftige Kopfschmerzen haben, wurde die Symptome als Migräneaura mit Flimmerskotom diagnostiziert.

Dann kam ein merkwürdiges Kribbeln am Körper hinzu. Es fing damit an, dass ich morgens aufwachte, und es taten auf der linken Hand zwei Fingerkuppen weh, den ganzen Tag. Am nächsten Morgen waren es links verschwunden dafür das Ganze auf der rechten Hand. Einige Tage später wieder links, dann wieder rechts. Kurz darauf fing ein Kribbeln am ganzen Körper an, überwiegend Hände, Füße teilweise auch arme Beine und manchmal auch im Gesicht. Alles meistens beidseitig. An manchen Tagen, wie Heute, nur einseitig.


Das interessiert mich jetzt auch sehr, denn bei mir ist es ähnlich.

Letztes Jahr hatte ich zweimal Sehstörungen - Augenarztbefund OK, Neurologischer Befund OK, Gehirn-MRT OK. Meine Augenärztin sagte mir, das wären "Alterserscheinungen". Von Kardiologischer Seite ist auch alles OK.

Länger habe ich aber dieses Kribbeln. Ganz besonders an den Unterarmen habe ich es fast immer. Es fühlt sich wie Sonnenbrand auf den Knochen an. Also nicht oben auf der Haut sondern tiefer. Manchmal auch an den Füßen, seltener an den Beinen. Bisher konnte mir NIEMAND sagen was es ist. Die Neurologin hat auch bei mir keine Wirbelsäulenuntersuchung angeordnet.

Dafür hat meine Hausärztin jetzt ein MRT der Lendenwirbelsäule angeordnet. Ich bin nämlich im letzten Jahr auch zwei mal unvorbereitet gestürzt, weil ich plötzlich mein linkes Bein nicht mehr gefühlt habe. So als ob es gar nicht mehr vorhanden war. Und das ist natürlich blöd, wenn man gerade geht. Augenzwinkern Sie meinte, vielleicht hab ich ja auch eingeklemmte Nerven etc. Vielleicht wird ja da was gefunden. Montag bin ich dran, wenn ich da was erfahre, kann ich es gerne auch hier posten.

Und wenn andere noch die Symptome haben und schon eine Diagnose, würde es mich natürlich auch interessieren. Wie gesagt, dieses Sonnenbrandgefühl geht nicht weg.

Ach so, meine Blutwerte sind alle OK, sind ganz neu gecheckt worden.


30 May, 2012 16:13 50 Petzi ist offline Email an Petzi senden Beiträge von Petzi suchen Nehmen Sie Petzi in Ihre Freundesliste auf
LiR LiR ist weiblich   Zeige LiR auf Karte
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Hallo

dieses Kribbeln, kann so manche Ursache haben. Das mit dem Hinfallen kenn ich auch, da ich aber Coxarthrose habe schiebe ich es eher darauf hin, kommt allerdings auch vor, dass es mal knackt und da bin ich mir sicher dass es die Coxarthrose ist.

Kribbeln an verschiedenen Stellen kenn ich auch, allerdings weiss ich nicht von was es kommen könnte. Gesicht vor allem rund um den Mund und Kinn, meistens eine Seite, Kribbeln in Füssen leider auch, denke kann nicht lange an einer Stelle stehen bleiben, bewege ich mich geht es wieder.

Mein Sohn hatte die Unterarme die sich als "entschlafen" anfühlten so hat er mir das erklärt, seit er eine Behandlung für die Schilddrüse hat, hat er es nicht mehr erwähnt und ich habe ihn danach gefragt, ist ok.

Darum von was es kommen kann, beim Arzt abklären lassen, aber ob man etwas findet verwirrt

Lieben Gruss


_______________
LadyinRed

30 May, 2012 16:54 57 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
Petzi Petzi ist weiblich   Zeige Petzi auf Karte
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Also Schilddrüse habe ich bei mir auch abklären lassen. Da ist auch alles OK. verwirrt


30 May, 2012 17:09 44 Petzi ist offline Email an Petzi senden Beiträge von Petzi suchen Nehmen Sie Petzi in Ihre Freundesliste auf
Alexxy Alexxy ist männlich
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Hm, Schilddrüse wurde bei mir lange nicht untersucht. Das könnte es also ggf auch sein?!
Ist denn bei euch eine Neurosarkoidose ausgeschlossen worden?


30 May, 2012 17:17 59 Alexxy ist offline Email an Alexxy senden Beiträge von Alexxy suchen Nehmen Sie Alexxy in Ihre Freundesliste auf
Petzi Petzi ist weiblich   Zeige Petzi auf Karte
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Ich denke, die Neurologin wo ich war war diesbezüglich KEINE Fachfrau. Und meine Rheumatologin wusste da leider auch nicht weiter. verwirrt Die Neurologin meinte nur, es wäre nicht MS. Was ich allerdings auch schon seltsam fand, dass sie das alleine durch ein MRT vom Gehirn gesagt hat. Manchmal denke ich, die Ärzte glauben mir nicht. unglücklich


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Petzi am 30 May, 2012 18:07 18.

30 May, 2012 18:06 44 Petzi ist offline Email an Petzi senden Beiträge von Petzi suchen Nehmen Sie Petzi in Ihre Freundesliste auf
Alexxy Alexxy ist männlich
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Dabei seit: 20 May, 2012

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Zitat:
Manchmal denke ich, die Ärzte glauben mir nicht. unglücklich
JAAAA, tun sie anscheinend öfters mal. Die Aussage meines Neurologen (wie oben geschrieben) war ja eindeutig. Habe das mal darauf geschoben, das wir hier doch ziemlich in der Ostfriesen-Provinz leben.
Der Prof. in Großhansdorf war zurecht etwas entsetzt, als ich ihm das schilderte. Aber einen Neurosarkoidosespezialisten konnte er mir auch nicht nennen.

Mittlerweile bin ich ja sogar bereit, dafür durch die Republik zu fahren, falls es notwenig ist. Hauptsache ein guter Ansprechpartner.

Kann es evtl auch sein, dass das MRT etwas im Kopf nicht "endeckt" also aufgezeichnet hat?


30 May, 2012 18:42 26 Alexxy ist offline Email an Alexxy senden Beiträge von Alexxy suchen Nehmen Sie Alexxy in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Alexxy

Ich würde mich da vielleicht auch an einen Verein wenden, könnten dir eventuell weiterhelfen, allerdings würde ich das nicht mit einer "anonymen e-mail" tun, sondern gleich per Telefon. Oder schau mal ob es in deiner Gegend einen Sarkoidosegesprächskreis gibt, ist vielleicht auch genauso gut.


Lieben Gruss


_______________
LadyinRed

30 May, 2012 19:30 24 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
ladyaero ladyaero ist weiblich
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Hallo, es gibt in HH (http://www.neuropraxis-hamburg.de/) eine sehr gute Neuropraxis, wo auch meine Lumbalpunktion gemacht wurde.
Diese Untersuchung ist wirklich wichtig um die Diagnose zu sichern, dort kann man im Liquor das ACE bestimmen und noch einige andere Werte.
Vielleicht ist das nicht zu weit für Dich, aber Du suchtest ja im Norden... bist Du auch aus HH?

Liebe Grüße, Ladyaero


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von ladyaero am 30 May, 2012 21:39 02.

30 May, 2012 21:32 37 ladyaero ist offline Beiträge von ladyaero suchen Nehmen Sie ladyaero in Ihre Freundesliste auf
Alexxy Alexxy ist männlich
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Dabei seit: 20 May, 2012

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ja im Sarkoidoseverein kann ich auch noch nachfragen: Danke für den Tipp.

Nein, ich komme nicht aus HH sondern aus der Nähe von Bremen. Aber da ich auch in Großhansdorf (Lungenklinik) in Behandlung bin, wäre das mit der Neurolgiepraxis in Eppendorf von der Entfernung kein Thema. Auch dafür Danke für den Tipp.


30 May, 2012 21:43 10 Alexxy ist offline Email an Alexxy senden Beiträge von Alexxy suchen Nehmen Sie Alexxy in Ihre Freundesliste auf
Leon 08 Leon 08 ist weiblich   Zeige Leon 08 auf Karte
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Hallo Alexxy,
hast denn nur das Kribbeln,oder hast du auch gleichzeitig Mißempfindungen? kein richtiges Gefühl oder so etwas?

Liebe Grüße

Leon 08


30 May, 2012 22:02 23 Leon 08 ist offline Email an Leon 08 senden Beiträge von Leon 08 suchen Nehmen Sie Leon 08 in Ihre Freundesliste auf
Alexxy Alexxy ist männlich
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Hi Leon 08,

Im Großen und Ganzen ist es Kribbeln, manchmal wie kleine Nadelstiche oder Ameisen, manchmal auch so wie eine Missempfindung, etwa wie bei einer Gänsehaut, aber auch wieder etwas anders. Schwer zu beschreiben. Manchmal auch ein Jucken während des, Kribbelns, aber das eher nur an den Händen. Taubheitsgefühle eher nicht.

Meistens ist das bei oder nach bestimmten Bewegungen stärker. Im Ruhezustand wenig bis gar nicht. Manchmal auch stundenlang gar nichts.

LG Alex


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Alexxy am 30 May, 2012 22:28 08.

30 May, 2012 22:26 48 Alexxy ist offline Email an Alexxy senden Beiträge von Alexxy suchen Nehmen Sie Alexxy in Ihre Freundesliste auf
Petzi Petzi ist weiblich   Zeige Petzi auf Karte
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Zitat:
Original von ladyaero
im Liquor das ACE bestimmen


Ist der Wert dort denn anders als im Blut? (sorry, ich habe Null Ahnung)


31 May, 2012 06:48 45 Petzi ist offline Email an Petzi senden Beiträge von Petzi suchen Nehmen Sie Petzi in Ihre Freundesliste auf
ladyaero ladyaero ist weiblich
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Zitat:
Original von Petzi
Zitat:
Original von ladyaero
im Liquor das ACE bestimmen


Ist der Wert dort denn anders als im Blut? (sorry, ich habe Null Ahnung)



Hi Petzi, ja, ist er!!!

LG Ladyaero


31 May, 2012 09:27 56 ladyaero ist offline Beiträge von ladyaero suchen Nehmen Sie ladyaero in Ihre Freundesliste auf
Leon 08 Leon 08 ist weiblich   Zeige Leon 08 auf Karte
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Hallo Alexxy,
würde auf alle Fälle noch einmal genau nach MS sehen lassen,, so eine Diagnosefindung ist sehr umfangreich,bei mir hatte es 6 Jahre gedauert,bis ich endlich wußte ,das ich eine MS habe,und ein MRT des Kopfes ist auch nicht ausreichend,die Heerde können in der BWS,HWS oder auch LWS sitzen,kleiner Hinweis von mir. verwirrt

Liebe Grüße

Leon 08


Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Leon 08 am 31 May, 2012 10:00 28.

31 May, 2012 09:57 37 Leon 08 ist offline Email an Leon 08 senden Beiträge von Leon 08 suchen Nehmen Sie Leon 08 in Ihre Freundesliste auf
Alexxy Alexxy ist männlich
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Zitat:
würde auf alle Fälle noch einmal genau nach MS sehen lassen,, so eine Diagnosefindung ist sehr umfangreich,bei mir hatte es 6 Jahre gedauert,bis ich endlich wußte ,das ich eine MS habe,und ein MRT des Kopfes ist auch nicht ausreichend,die Heerde können in der BWS,HWS oder auch LWS sitzen,kleiner Hinweis von mir. verwirrt


Ja, sehe ich genauso.
Aber die Ärzte hier halten das für nicht weiter relevant, da diese Messung mit der Nervenleitgeschwindigkeit top Werte anzeigte.
Mich beruhigt das allerdings noch nicht vollkommen.

Obwohl ich persönlich vom Gefühl her auch Duchblutungsstörungen nicht mehr ausschließe. Die Ärtze natürlich schon ;-) Naja, ich bin Laie. Jedefalls habe ich keinerlei Müdigkeit oder Schlappheit, wie hier oft beschrieben. Alles sehr komisch.


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Alexxy am 31 May, 2012 12:09 51.

31 May, 2012 12:06 24 Alexxy ist offline Email an Alexxy senden Beiträge von Alexxy suchen Nehmen Sie Alexxy in Ihre Freundesliste auf
Leon 08 Leon 08 ist weiblich   Zeige Leon 08 auf Karte
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Ratlos-ist das Neurosarkoidose Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo Alexxy,
laß dich auf keinen Fall abweisen,bestehe auf weitere MRT`es ,ich mußte mich damals auch durchsetzen,gut das eine MS rauskam,war nicht so schön,aber ich wußte endlich woran ich bin. ja

Liebe Grüße

Leon 08 smile


31 May, 2012 12:45 24 Leon 08 ist offline Email an Leon 08 senden Beiträge von Leon 08 suchen Nehmen Sie Leon 08 in Ihre Freundesliste auf
Alexxy Alexxy ist männlich
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Na eine Schritt weiter bin ich schon mal. Der Sarkoidoseverein empfiehlt mir, mich gleich an Dr Woitalla in der Neuroklinik in Bochum zu wenden. Wohl der Spezialist für Neurosarkoidose.
Toll natürlich, dass man dafür eine Überweisung von einem ambulanten Neurologen braucht und meiner gibt mit keine, »ich bilde mir das ja angeblich nur ein«. Und die Wartezeit bei einem anderen Neurologen wäre bis Anfang August und das nur, um eine Überweisung zu bekommen. Oh Mann


31 May, 2012 13:18 37 Alexxy ist offline Email an Alexxy senden Beiträge von Alexxy suchen Nehmen Sie Alexxy in Ihre Freundesliste auf
Petzi Petzi ist weiblich   Zeige Petzi auf Karte
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Reicht da keine Überweisung vom Hausarzt? verwirrt


31 May, 2012 13:19 58 Petzi ist offline Email an Petzi senden Beiträge von Petzi suchen Nehmen Sie Petzi in Ihre Freundesliste auf
Alexxy Alexxy ist männlich
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Nein, weder Hausarzt noch anderen Facharzt, es muss eine vom Neurologen sein. Ist in Großhansdorf bei Prof. Kirsten genauso, da brauche ich auch immer erst die ÜBW von einem Lungenfacharzt. Das klappt auch.

Ich rede mit meinem Hausarzt, vielleicht kann der den hiesigen Neurologen »überzeugen«. So einen Ärger mit uneinsichtigen Ärzten hatte ich schon seit Jahren nicht mehr.


31 May, 2012 13:25 10 Alexxy ist offline Email an Alexxy senden Beiträge von Alexxy suchen Nehmen Sie Alexxy in Ihre Freundesliste auf
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